Patient Reported Outcomes (PROs) in der Endometriose-Versorgung

Warum die Perspektive der Patientinnen die klinische Dokumen­tation revolutioniert

Die Behandlung der Endometriose hat sich in den letzten Jahren stark gewandelt. Moderne Therapieansätze konzentrieren sich nicht mehr aus­schließlich auf rein chirurgische Parameter oder isolierte Labor­befunde. Der Fokus verlagert sich zunehmend auf die subjektiv empfundene Gesundheit, das Symptom­geschehen und die Lebens­qualität der Patientinnen.

Um Therapieerfolge aus Sicht der Betroffenen selbst messen zu können, werden sogenannte Patient Reported Outcomes (PROs) benötigt. Diese direkt von den Patientinnen erhobenen Daten komplettieren die objektiven klinischen Befunde um den subjektiv empfundenen Therapie­erfolg.

Für zertifizierte Endometriosezentren bietet die Implementierung von PROs einen erheblichen Mehrwert: Die Ergebnisse aus PROs kommen zukünftigen Therapie­entscheidungen zugute, ermöglichen wissen­schaftliche Forschung und sichert die Vorbereitung auf die EuroEndoCert-Auditierung.

Was sind Patient Reported Outcomes (PROs)?

Das Qualitäts­modell nach Donabedian empfiehlt, die Qualität auf die drei Ebenen Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität aufzuteilen, zu messen und zu bewerten. Die Ergebnis­qualität teilt sich wiederum in die objektiv gemessene und subjektiv empfundene Ergebnis­qualität auf. Die von der Patientin subjektiv empfundene Ergebnis­qualität wird mit Hilfe von PROs gemessen.

PROs sind gesundheits­bezogene Daten, die ohne vorherige Interpretation oder Filterung durch medizinisches Personal direkt von den Patientinnen berichtet werden. Bei chronischen Erkrankungen wie der Endometriose ermöglichen sie die standardi­sierte Erfassung komplexer, subjektiver Parameter:

• Schmerzdynamik: Intensität, Frequenz und Verlauf (Dysmenorrhö, Dyspareunie, Dyschezie).
• Lebensqualität: Psycho­soziales Wohl­befinden, Vitalität und Ein­schränkungen im Alltag.
• Therapie-Impact: Zufrieden­heit mit der Behandlung sowie arbeits­bedingter Stress und Belastungen der Familien­planung.

Probleme beim Erheben von PROs

In der Vergangenheit war die Erhebung von PROs über papier­basierte Frage­bögen mit einem immensen admini­strativen Aufwand verbunden. Die manuelle Verteilung, das Einsammeln und die fehler­anfällige Über­tragung in die Kranken­akte banden wertvolle Ressourcen.

Aber auch im Zeitalter der Digitalisierung muss die Durchführung eines PRO-Projektes mit Hilfe von Software differenziert betrachtet werden. Die Nutzung herkömmlicher Befragungs­tools (wie SurveyMonkey, Typeform oder Google Forms) birgt erhebliche Risiken in den Bereichen Daten­schutz und Daten­qualität.

Gerade bei PROs mit mehreren Mess­zeit­punkten wird ein entscheidender Punkt oft übersehen: Die Usability und der Spaß am Ausfüllen. Formular­ähnliche, langweilig gestaltete Fragebögen führen zu einer hohen Abbruch­quote und schlechter Daten­qualität.

Auch Erinnerungs­funktionen, die sich am Studien­protokoll orientieren, fehlen in her­kömmlichen Befragungs­tools und haben eine geringe Teilnahme­quote zur Folge.

So haben sich auf dem DGGG-Kongress 2026 in München zwei von drei Pharma­unternehmen über die enttäuschende Rück­lauf­quote und den mangelnden Erkenntnis­gewinn aus den zuletzt durch­geführten PRO-Projekten beklagt.

Effizienz statt Büro­kratie: Digitale PRO-Erfassung im Klinik­alltag

Moderne, digitale Systeme lösen diese Probleme. Über spezialisierte Endometriose-Software wie den EndoTracer (in Verbindung mit dem ePRO-Modul ValiTracer) wird der Fokus auf die nahtlose Integration in den klinischen Alltag sowie die optimale Nach­befragung der Patientinnen gelegt. Das Ergebnis sind hohe Rück­lauf­quoten, geringe Abbruch­raten und qualitativ hochwertige Daten:

Automatisierte Anamnese & Follow-up

Patientinnen erfassen ihre Beschwerden vorab digital. Das System lädt im Hintergrund automatisch zur Katamnese ein – zeit­auf­wändiges Nach­telefonieren oder Schreiben von Erinnerungs-E-Mails entfällt.

Optimiertes Einladungssystem

Die durchschnittliche Rück­lauf­quote von Patienten­befragungen per E-Mail mit herkömmlichen Befragungs­tools liegt in der Regel zwischen 10% und 30%. Eine im Fachjournal „Diabetes“ publizierte Untersuchung zur Patienten­zufriedenheit erreichte eine signifikant höhere Rück­lauf­quote von 37,9%. Hierbei kam ein sequentielles Multi-Mode-Verfahren zum Einsatz: Die Patienten wurden primär per E-Mail eingeladen, bei Nicht­beantwortung erfolgte eine telefonische Nach­befragung.

Das optimierte Einladungssystem von Vilendo besteht dagegen aus einer reinen Aufforderung zur Teilnahme per E-Mail. Im Jahr 2025 betrug die Rück­lauf­quote bei der Patienten­befragung 72,1%. Diese außer­gewöhnlich hohe Beteiligung basiert auf einer robusten Datenbasis von insgesamt N = 31.964 kontaktierten Patienten, von denen 23.055 das Interview starteten.

Optimierung des Nutzererlebnisses und Abbruchverhaltens

Neben der reinen Rücklauf­quote liefert das Abbruch­verhalten der Patienten einen direkten Indikator für die Interaktions­qualität und die Akzeptanz des Befragungs­designs. Durch eine gezielte Optimierung von visueller Gestaltung, Animationen sowie dem allgemeinen „Look & Feel“ der Benutzer­oberfläche soll der Patientin ein flüssiges und motivierendes Aus­füll­erlebnis geboten werden.

Empirisch spiegelt sich dies bei Vilendo in einer außer­gewöhnlich niedrigen Abbruch­quote von 2,6% wider. Von den insgesamt 23.055 Patienten, die das Digitale Interview im Jahr 2025 starteten, führten 22.454 Befragte die Befragung voll­ständig bis zum Ende durch. Diese minimale Drop-out-Rate unter­mauert, dass ein durchdachtes Design der Befragungs­müdigkeit (Survey Fatigue) im digitalen Raum effektiv entgegen­wirkt.

Nahtlose Integration

Die erfassten Daten (z. B. validierte Pain Scores, Therapy Engagement Score oder Safety & Function Score) fließen direkt in die Endometriose-Dokumentation ein und stehen im Online-Portal sofort visuell zur Verfügung.

Fazit

Patient-Reported Outcomes sind kein optionales „Nice-to-have“, sondern das Fundament einer modernen, evidenz­basierten und patienten­zentrierten Endometriose-Versorgung. Sie schließen die Lücke zwischen technischer OP-Dokumentation und dem realen Nutzen für die Betroffenen.

Durch den Einsatz innovativer Software­lösungen wie dem EndoTracer lässt sich dieser Qualitäts­standard ohne administrativen Mehr­aufwand direkt in den klinischen Alltag integrieren – für eine bessere Forschung, sicher bestandene Audits und messbar mehr Zeit für die Patientinnen.

So berichtet beispielsweise Dr. Guttenberg vom Endometriose­zentrum Ravens­burg, dass sich der EndoTracer nahtlos in den klinischen Alltag integriert und der Aufwand für die Dokumen­tation eines Falls nur wenige Sekunden beträgt.